Histoire de ma mère

Voici déjà 8 mois qu’une terrible erreur de diagnostic a rendu ma mère hémiplégique, paralysée à vie. Par négligence, une existence a été brisée dans le plus terrible des anonymats. Pourtant, il me semblait nécessaire de faire part à un maximum de personnes de cette histoire qui a fait basculer nos vies dans un cauchemar ; duquel nous ne sommes pas encore sortis.

Tout commence le 07 janvier 09 à 05h du matin. Suite à une forte migraine, ma mère ressent des troubles inquiétants au niveau de sa perception visuelle et spatiale, puis au niveau de l’équilibre. Elle se cogne dans les murs et chute à plusieurs reprises chez elle. Inquiète de son état elle me contacte vers 18h, apeurée, pour m’expliquer ce qui lui arrive. Avec mon compagnon, nous effectuons quelques recherches pour tenter de comprendre ce qui arrive. Les symptômes que nous voyons correspondent fortement à ceux d’un accident vasculaire cérébral. Nous recherchons alors un établissement hospitalier équipé pour effectuer un scanner cérébral et assez proche du domicile pour que ma mère soit d’urgence prise en charge. Après un appel pour confirmer qu’il possédait bien un scanner, nous avons conduit ma mère aux urgences de l’hôpital Antoine Béclère à Clamart (92141).

Il est alors 23h quand nous arrivons et quand ma mère est auscultée par la médecin interne. La médecin pratique un examen neurologique, qu’elle estime être « normal », et que les capacités de marche de ma mère sont aussi « normales ». Pour informations l’examen neurologique a consisté à : 1) tester ses réflexes basiques (genoux…) 2) faire le tour de la pièce d’examen littéralement appuyé sur le médecin. Lorsque nous sommes arrivés aux urgences de Clamart, les jambes de ma mère étaient déjà très raides, les pieds se soulevaient à peine et traînaient véritablement sur le sol.

Suivant son « ressentit », selon ses propres termes, son état ne nécessite aucune intervention particulière et que ses jours ne sont pas en danger. Quant aux troubles de la vision, elle nous conseille de lui faire porter des lunettes. Estimant que l’ampleur de la situation exige un véritable diagnostic scientifique plus qu’un simple ressentit, je demande expressément au médecin de passer un scanner. La médecin refuse, en m’assurant que compte tenu du fait que les examens neurologiques s’avéraient normaux, sa supérieure allait lui « rire au nez ». Les explications des symptômes reposent sur : 1) le caractère angoissé de la patiente 2) du mélange de molécule paracétamol/antidépresseurs. Cette décision occasionne un conflit avec le médecin, et fait l’objet d’une mention particulière dans son compte rendu officiel. Je suis très surprise à l’heure d’aujourd’hui que l’on puisse sous-estimer et prendre à la légère une situation grave avérée et qu’un médecin puisse uniquement s’appuyer sur un feeling et ne pas utiliser les moyens scientifiques dont il dispose sur son lieu de travail. Cet attitude est scandaleuse et relève de la faute professionnelle.

On nous propose alors que ma mère passe la nuit aux urgences pour être sous surveillance et auscultée par un autre médecin le lendemain matin. A cette heure avancée de la nuit nous n’avons guère le choix, le retour à domicile de ma mère étant physiquement impossible. La décision la plus sage est d’accepter.

Le 08 janvier à 12h30, après avoir appelé l’hôpital et conformément à leur accord, nous allons chercher ma mère pour un retour à domicile. Arrivés sur place, la médecin de jour (je n’ai plus son nom le rapport n’ayant jamais été transmis au médecin traitant de ma mère) nous confirme le diagnostic de la veille et nous assure fermement que ma mère a bien remarché et que son état de santé est bon. Pour elle le dossier est classé. Je retrouve alors ma mère allongé dans un brancard dans un couloir, sans perfusion, sans soin. Au moment où je tente de la faire descendre du brancard pour partir, elle me tombe dans les bras, ses jambes ne soutiennent plus son poids. Une dizaine d’aides-soignants assistent à la scène, aussi pétrifiés que des épouvantails. Nous retournons voir la médecin pour avoir plus de renseignements sur les analyses pratiquées, mais celle-ci ne veut rien communiquer, elle ne nous regarde pas et reste les yeux rivés sur son écran d’ordinateur. Nous sommes alors sans aucune piste pour la suite. La réalité est sacrément en décalage avec le discours rassurant du médecin Que devons-nous faire à présent ? Apparemment personne –à part nous qui ne sommes pas médecin- n’a mesuré l’urgence de la situation et n’a envisagé la possibilité d’un AVC.

Autant d’indifférence nous révolte, nous sommes dans l’obligation de durcir le ton pour comprendre ce qu’il se passe. Devant notre insistance, volte-face. D’un seul coup le dossier n’est plus classé, la médecin propose finalement de garder ma mère pour qu’un « médecin spécialisé » –enfin !- la voit. Nous demandons alors dans quelle direction ils vont orienter leurs investigations (nous sommes venus spécialement à Clamart pour passer un scanner), mais la médecin se mur dans le silence. Quel genre de spécialiste ma mère va-t-elle voir ? Quel genre de traitement va-t-on lui donner ? Va-t-on déjà lui donner un traitement ? Autant de questions que nous nous posons à ce moment là et qui ne semblent pas légitimes à ses yeux. A ce moment il est 15h environ, cela fait 37h que le premier AVC a eu lieu et devant tant de flou nous refusons de laisser plus longtemps ma mère dans cet endroit.

Nous amenons ma mère aux urgences de l’hôpital Lariboisière, vers 20h. A 2h du matin un médecin nous reçoit et prend les renseignements ; quasi instantanément il décide de passer un scanner du cerveau. Vers 4h du matin le 1er verdict fait état d’un caillot dans le cerveau ; hospitalisation immédiate. Les soins qui auraient du être normalement apportés à l’hôpital de Clamart ont été dispensés avec un retard de 27 heures.

Des analyses complémentaires infirme le premier diagnostic et révèle une inflammation des artères cervicales ayant créée plusieurs AVC.A ce moment là, ma mère est totalement consciente de ce qui se passe, elle a l’usage de ses mains, de sa vue malgré une vision double et a bon appétit. Malgré un premier traitement aux corticoïdes, ma mère fait un nouvel AVC dans la nuit du 09 au 10 janvier et son état se dégrade : elle devient hémiplégique du côté gauche, perd la vue et toute sa lucidité.

Ma mère est transférée à la Pitié Salpetrière où la prise en charge adaptée débute. Nous sommes le 10 janvier 2009.

Les médecins ont peu d’espoir, un nouvel AVC peu survenir à n’importe quel moment !

Sonde urinaire, sonde nasale, perfusions, piqûres, IRM, ponctions lombaire…attendre, attendre et encore attendre…les nuits blanches rythment notre vie entre parenthèses.

Enfin, le 30 janvier, après une batterie d’analyses ponctuée par une biopsie du cerveau, un diagnostic est posé : il s’agit d’une vascularite cérébrale.

Ma mère est toujours en vie, et se remet petit à petit, seule dans son lit elle recommence à parler et à réagir à ce qui l’entoure.

C’est à présent l’attente d’une place en rééducation…longue attente lorsque l’on est bloqué dans une chambre blanche et dans son corps. Un mois sera nécessaire pour qu’enfin une structure accepte d’accueillir ma mère. Les places sont rares et en décrocher une c’est comme gagner à la loterie. Enfin un avenir nous est permit !

Arrivée en rééducation, l’état de ma mère est toujours préoccupant. Elle voit très mal, n’a aucune autonomie et nécessite des soins constants. Pourtant elle a retrouvé toute sa conscience et ses facultés à parler. Encore pire, elle sait désormais que sa vie d’avant c’est du passé.

Ce sera long, très long et peut-être même que la phase de plateau, celle où l’on ne récupère plus, arrivera bientôt.

C’est le moment des journées très chargées, avec un rythme soutenu de kinésithérapeute, d’ergothérapeute, de neuropsychologue et d’orthophoniste. Avec de la volonté on peut faire des miracles il parait ! Et bien oui, cet adage est juste. Avec de la persévérance, ma mère réussit peu à peu à regagner en autonomie en remangeant seule, et en réussissant un peu à se redresser dans son lit pour ne pas glisser sur le côté. Cela peut paraître peu, pourtant c’est énorme pour quelqu’un qui n’avait plus conscience de son corps il y a à peine 5 mois.

La rééducation vient de se terminer, mais le moral est en berne. Ma mère ne devrait plus jamais remarcher…

Malgré toutes ces épreuves, qui changent à jamais sa façon d’appréhender la vie, ma mère veut continuer à se battre et peut-être un jour pouvoir se servir d’un fauteuil roulant. Nous avons même décidé de conserver nos projets de déménagement vers Montpellier. Ma mère y tient beaucoup et nous faisons out notre possible avec mon fiancé pour que ce rêve deviendra réalité et qu’il adoucira sa vie.

Depuis le 8 septembre 2009, ma mère est enfin chez elle à Montrouge. Mais cette fois, elle n’est plus seule, il y a une auxiliaire de vie à ses côtés. Fini l’indépendance…

Cette aide est précieuse et indispensable au quotidien de ma mère. En regagnant son domicile, ma mère a pu bénéficier d’une Prestation de Compensation de Handicap d’urgence octroyée par le Conseil Général du 92, qui lui donne droit à 8 heures d’aides quotidiennes en prenant en charge à hauteur de 17€43 de l’heure les aides humaines (auxiliaires de vie). Toutefois, les association de maintien à domicile facture cette prestation à 18€20 l’heure et à 27€30 l’heure le dimanche et jour férié. Soit par jour un écart de 6€16 à 78€96 le dimanche.

D’un seul coup d’œil on réalise bien qu’il reste une bonne partie en reste à charge ! Si nous devions payer 8 heures d’aide quotidienne du lundi au dimanche nous serions à un reste à charge de minimum : 476€ par mois !

Hélas, ma mère n’a encore une fois pas de chance, elle n’a comme seul revenu une pension d’invalidité de 800€ par mois.

A cela se rajoute tout le matériel nécessaire pour garder sa dignité et son bien-être : les protections urinaires, alèses etc…D’un montant qui dépasse les 200€ par mois.

J’ai comme l’impression, que nous somme tout proche de dépasser les petits revenus de ma mère, seulement pour qu’elle puisse survivre, sans même pouvoir payer un loyer, l’électricité et les autres frais fixes comme tous les autres foyer.

Je trouve la situation hallucinante et désespérante. Une prise en charge trop tardive, des séquelles irréversibles et des frais qui dépassent l’entendement…de quoi ruiner une vie, ou plutôt des vies, car je serais toujours à ses côtés pour l’aider dans toutes ces galères.

La vie continue, et la frustration du déroulement des premiers jours de ce drame reste très présente dans nos esprits. Comment peut-on faire une aussi terrible erreur de diagnostic ? Pourquoi devons-nous encore subir la nonchalance de certains médecins ? Quelques heures de trop ont suffi à briser une vie et à bouleverser celle des proches…aucun moyen existe pour revenir en arrière et éviter d’aller dans cet hôpital…si seulement !

Je souhaite que l’histoire de ma mère puisse alarmer une fois de plus sur une réalité propre au domaine de la santé. L’erreur médicale est-elle humaine ? Certainement, mais la négligence ne doit pas s’installer dans nos hôpitaux. Et malgré une situation irréversible pour ma mère, la moindre des choses serait qu’elle puisse vivre sans avoir à surmonter les frais monstrueux liés à son nouvel handicap. Nous n’avons touché aucun centime d’assurance ou autres organismes qui reconnaissent sa perte d’autonomie, pourtant nous aurions bien besoin d’un soutien !

J’espère que ma lettre alertera des personnes qui se soucis de la santé de ses concitoyens et qu’une marque de soutien sera adressé à ma mère, en l’honneur de son courage et de sa combativité.

Nous ne changerons rien, mais les erreurs doivent être signalées, c’est ainsi que notre pays avancera et que le jour où il nous arrivera un problème grave, nous puissions être pris en charge le plus rapidement possible, sans économie de moyens.

Oui cela peut arriver à vous, à moi…à vos enfants.

Je vous remercie d'avoir pris le temps d'avoir lu jusqu'au bout notre histoire.