A sa sortie d un service de chirurgie thoracique, mon mari a été envoyé par son chirurgien en rééducation en fait il s'est retrouvé en convalescence, là rien a dire il a été bien soigné, mais, on fait le nécessaire pour l'envoyer en service palliatif, sans m'en parler, cela mis à part je n ai pas à me plaindre de ce service au contraire, toutefois une petite anecdote, le jour de son arrivée, l'après midi en arrivant dans la chambre de mon mari, l'infirmière me dit en s'excusant presque.

- Vous savez votre mari est très encombré mais nous n'avons pas pu l'aspirer nos sondes sont trop grosses elle ne passe pas par l'appareil.

Étonnée, je regarde mon mari, les sondes pendantes au mur, l'infirmière, ... je ne comprenais pas, la trachéostomie de mon mari avait le diamètre de mon petit doigt et les sondes celui d'une aiguille à tricoter et encore pas avec de la grosse laine, non pas du tout, de fines aiguilles à tricoter, je regardais l'infirmière et hésitante, effarée je dis doucement.

- Quel appareil, vous ne passez quand même pas par son appareil phonatoire (petit pertuis implanté dans la paroi de l'oesophage, permettant a mon mari de parler.

- non, bien sur que non Madame, mais pour l'aspirer il faut bien que nous arrivions a passer la sonde.

Je restais sans mot dire, n'osant croire ce que je pensais, et bien si, je devais apprendre quelque jours plus tard que c'est bien par ce minuscule appareil que l'aspiration pulmonaire avait été tenté, si la sonde avait réussi a passer, tout ce qu'elle aurait pu aspirer, c'était le contenu de l'estomac de mon mari, je ne crois pas que cela lui aurait permis de respirer un peu mieux.

Mais dans ce service au moins on le traitait comme un étre humain, mon mari a recommençait à sourire au personnel soignant, il était détendu, il était mieux !

Puis, mon mari a été transféré dans un service de soins de suite, on m'avait annoncé un service de convalescence, mais en fait il était surtout dans un service de soins palliatif, je précise que j'avais demandée pour que mon mari rentre à la maison, enfin, entre la rééducation à la BELMONDO, le service de convalescence, se retrouvait dans un service de soins palliatif, alors que je demandais qu'il soit tout simplement transféré, chez moi....... mais, il parait que c'est son médecin qui avait refusé son retour au domicile, je trouve que l'on aurait du m'en parler, me prévenir à l'avance au lieu de me mettre comme cela devant le fait accompli, je préfère ne pas vous raconter la colère que j'ai piquée quand j'ai appris la nouvelle.

Quelques jours à peine avant son retour à la maison, nouvel incident absurde. Peu de jours avant, mon mari étant régulièrement obligé d humidifier les secrétions pulmonaires pour l'aider a respirer, l'Hospital n'ayant pas de matériel adapté à la trachéostomie de mon mari faisait ce soin avec un masque à oxygène courant, on lui avait bloqué ce masque sous son menton (mon mari était paralysé) à charge pour lui de ne pas bouger, un jour je faisais remarqué à une infirmière, que la vapeur à l'intérieur de ce masque se déposait sur les parois et une petite flaque d'eau se formait dans le bas juste a quelques centimètres de l'ouverture de la trachéostomie, là juste à l'entrée de la trachée, ouverture directe sur les poumons, l'infirmière me répondit ne craigniez rien il n'y a aucun danger !!

Devinez, devinez ce qu'il est arrivé quelques jours seulement avant son retour à la maison, et bien quand j'arrivais ce jour là, tout le monde était occupé affairé autour de mon mari, je demandais pour rentrer dans la chambre, Jean claude était là couché sur le coté, la tête un peu en arrière, les yeux fixés sur le plafond, respirant très très difficilement, sa poitrine se creusait sous l'effort, pour avoir un peu de souffle, le bruit de cette respiration, horrible, je lui parlais, quelque chose bougea dans son regard, comme si reconnaissant ma voix il voulu tourner son regard vers moi, en vain, je demandais au médecin présent si le nécessaire avait été fait, si un pneumologue avait été demandé, mon mari souffrait, il n'arrivait plus a respirer et j ai eu droit a cette réponse.

- Si c'est ce que vous voulez !!! et on appela le SAMU !

Entre temps quelque chose me frappa chez mon mari : un tic à l'oeil et un mouvement bizarre de l'épaule, j'avais l'impression d'avoir déjà vu ces signes, je demandais au médecin.

- Peut-on refaire une attaque après en avoir fait une ?

Non, fut sa réponse !!!!!!! - Je rêve, réveillez moi !!!!!

Je remarquais des signes de souffrance chez mon mari, j'insistais alors auprès du médecin.

- Dites au SAMU de ce dépêcher, mon mari semble souffrir de la tête, je crains qu'il ne fasse à nouveau une attaque ou une convulsion je ne sais pas mais ce n'est pas normal.

A l arrivée du SAMU, je laissais le médecin et l'urgentiste discuté, apparemment l'urgentiste essayait de savoir ce qui c'était passé moi je regardais mon mari, n'en pouvant plus de le voir ainsi j'interpelais l'urgentiste.

- Excusez moi ces mouvements que mon mari fait avec son épaule et son oeil il me semble les avoir déjà vu, vous êtes sur qu'il ne fait pas une nouvelle attaque ou autre chose de ce genre ?

Sa réaction fut rapide : Je m en doutais dit-il (tiens donc) se tournant vers l'infirmière qui l'accompagnait il demanda de lui préparer rapidement une seringue avec ... excusez moi je ne sais pas je n ai pas fait attention à ce médicament. Ensuite il me parla de l'emmener d urgence à l'hôpital, me disant on va faire ce qu'il faut pour le sortir de là. Oui, répondis je mais à une condition, que son état ne soit pas pire qu'avant il ne doit pas souffrir, et si son état doit étre pire, alors non.

D accord, mais cela vaut peut être le coup de tenter, de le sortir de là, il a peut être encore une chance... Tiens, j'avais déjà entendu ces mots.

Et il est parti, naturellement le médecin de l'hôpital avait oublié de prévenir que mon mari était allergique a l iode, je courus après l'infirmière du SAMU, il faut croire que certain font leur travail, car elle, elle avait noté que sur la feuille à l'hôpital, l'allergie était signalée. Le résultat de tout cela : mon mari avait tout simplement eu un problème a cause d'une inhalation du a un appareil non adapté, en un mot il s'était noyé à cause du fameux masque à oxygène, le stress du à cette "noyade' a déclenché une convulsion et en plus un petit problème cardiaque, il est vrai qu'il avait un gros problème de potassium, traitement prescrit, mais il semblerait que l'on ne lui donnait pas ce médicament dans le service palliatif, négligence, ou économie, allez savoir a notre époque ....

Il fut envoyé en cardiologie, alors là vraiment bien, c'est le seul service, ou j'ai vue un médecin venir s'excuser car mon mari avait fait une nouvelle infection, apparemment à cause de son appareil phonatoire, chaque fois que je lui donnais à manger je remarquais une fuite à cet appareil, et chaque fois je demandais que l'on vienne aspirer mon mari, on le faisait mais on me faisait comprendre que j'étais une casse pieds , j'avais expliqué, parlé, fait des allusions concernant cet appareil mais personne n'avait compris et naturellement personne n'essayait d'avoir une explication sur ce dont je parlais, jusqu'au jour ou me parlant d'infection dans la trachée le mot candida, me fit sursauter, mais sans conviction je fis allusion une nouvelle fois à cet appareil et o miracle l'infirmière a réagit, trop tard, malheureusement, le lendemain le médecin venait me présenter des excuses, j ai apprécié, on le change de chambre et allez savoir pourquoi le lendemain de ce changement il refait une infection, staphylocoque, son retour à la maison est encore une fois retardé. Mais là dans ce service je dois dire que le personnel dans son ensemble a été formidable.

Sur les cinq mois d'hospitalisation de mon mari, j'ai eu, la surprise de rencontrer un médecin qui connaissant mon mari, n'a pu retenir son émotion en le voyant revenir en consultation dans son service, dans l'état pitoyable ou il le voyait, paralysé coté droit, ne parlant plus, ne pouvant plus boire plus mange et un autre qui a eu le courage de venir s'excuser : DEUX SEULEMENT, MAIS CELA SUFFIT POUR NOUS REDONNER L ESPOIR POUR NOUS DIRE QUE TOUT N EST PAS PERDU QU'IL Y A ENCORE DES MÉDECINS CAPABLES D'HUMANITÉ.

Mon mari est enfin rentré a la maison.

Pendant les mois ou il a été a la maison il a eu besoin d'une transfusion, mon mari était mourant, en arrivant dans sa chambre, les ambulanciers constatent que le lit était disposé de telle manière que mon mari avait le soleil en plein sur le visage, par prudence les ambulanciers demande à l'infirmière de fermer le volet pour avoir de l'ombre dans la chambre, refus de l'infirmière, vous savez pourquoi , non, et bien c'est simple, elle n'a pas voulu, car a t'elle dit les laveurs de carreaux devaient passés, les ambulanciers ulcérés, avant de repartir ont accrochés eux même un drap devant la fenêtre pour abriter mon mari de la chaleur, on était en AOÛT 2003 ? les laveurs de carreaux ne sont pas passés... les vitres avaient plus d'importance que le bien être d'un malade.

Pour mon mari cela n'avait plus beaucoup d'importance, si ce n'est que lui apporter un peu de bien être en l'abritant du soleil, mais refuser un geste simple car les laveurs de carreaux devaient passés m'a choquée, il suffisait simplement de remonter les rideaux au moment ou les ouvriers seraient arrivés a cet endroit, et puis un être humain aurait il moins d'importance que des vitres à laver.

Une infirmière avoue ne pas savoir l'aspirer, après vingt ans de service. Une autre veut passer une sonde d'aspiration pulmonaire par un appareil implanté dans la paroi de l'œsophage d'une trachéostomie, semblant ne pas savoir que derrière cette paroi ce n'était pas les poumons qu'elle allait trouvée. Les infirmières semblent ne pas savoir ce qu'est une trachéostomie totale, son chirurgien semble ne pas comprendre l'état réel de mon mari.

- STUPIDITÉ, INCONSCIENCE ?



On le noie, faute de matériel adapté, il est infecté par plusieurs germes hospitaliers, on s'aperçoit qu'il a un énorme escarre dans le bas du dos, sans pansement à vif, sans aucune protection 2 Jours après son arrivé dans un service, ce jour là j'ai cru que mon mari devenait fou, il essayait malgré sa paralysie de passer au dessus des barres du lit, il s'accrochait de sa main valide à ces mêmes barres pour éviter que son dos ne pose sur les draps, je le coinçais avec un oreiller, je le poussais dans le dos pour laisser son escarre sans contact avec le lit, le désespoir se lisait sur tout son visage (n'oubliez pas, il était paralysé, muet, il ne pouvait ni appeler, ni crier) et l'infirmière n'est venue que deux heures après mon appel, s'excusant, elle ne savait pas, personne ne l'avait prévenue la veille lors de l'arrivé de mon mari, qu'il avait des escarres,( ne lave t'on pas les malades tous les jours dans les hôpitaux) et elle n'avait pas pu venir dés mon appel car elle avait du faire les papiers pour une personne décédée dans le service ! J'AI CRUE RÊVER, OU PLUTÔT J'ÉTAIS EN PLEIN CAUCHEMAR !

Et des vitres semblent plus importantes aux yeux de certains, que les malades.

Cela serait presque risible, si mon mari n'en n'avait pas souffert, comment en est-on arrivé à ce stade de stupidité, en FRANCE, et oui c'est en France que tout cela c'est passé.

Je ne parle ici que des souffrances incroyables de mon mari, je pourrais, nous pourrions tous raconter, nos propres souffrances, ce que nous avons ressentis, vécus auprès des personnes que nous aimions, raconter ce que nous ressentions, pensions dans ces moments pénibles, nos colères, nos peurs, nos désarrois, devant leurs souffrances. Nous pourrions dire le mal que nous ressentions devant les silences du monde médical, devant l'indifférence, l'arrogance de certains, oui nous pourrions aussi raconter tout cela, ajouter le récit de nos souffrances a celles des êtres que nous aimions . oui nous pourrions.....

Mais ici, je préfère parler de ce qu'a souffert mon mari,, par ignorance, maltraitance, négligence afin peut être un jour, faire changer les choses ,pour nous,pour vous; pour les vôtres,pour les autres.

Alida Leclercq.