LE 2 avril 2008

LE 5 AOUT 2003 MON MARI DÉCÉDAIT D UN CANCER DU A L'AMIANTE.

En Juin 2002, tout était possible.
Aout 2002, ça n était qu'un nodule.
En Décembre 2002, c'était trop tard.

29 MARS 2002 : après un épisode de bronchite récalcitrant, un scanner découvre un NODULE pulmonaire a droite, chez mon mari, divers examens sont immédiatement entrepris ainsi que des traitements pour cette bronchite et surtout un corticoïde est mis en route : du cortancyl 40 MG par jour. Pas de cellules néoplasiques.

FIN JUIN 2002 : demande de consultation pour bilan d'extension à un professeur d'un grand centre hospitalier universitaire, précisant : une aggravation de problèmes respiratoires associée a un nodule pulmonaire et exposition à l'amiante.
Deux mois d'attente, rendez vous fin AOUT 2002, les examens s'échelonnent sur Aout et Septembre 2002. Pas de cellules néoplasiques, mais un scanner fin Aout révèlent une augmentation du diamètre du nodule par rapport à un scanner effectué par un autre service en Juillet 2002 -(20mm au lieu de 18 et 17 mm contre 12mm axe transversal) AUGMENTATION SUR UN DÉLAI D'UN MOIS. Une prise en charge rapide est demandée.

17 OCTOBRE 2002 : PETSCAN, confirmation du problème pulmonaire, et découverte d un problème ganglionnaire, lors de la réunion thérapeutique une opération est prévue.

25 Octobre : notre pneumologue nous fait part de cette décision, nous précise que c'est grave et en prévision de cette opération diminue la cortisone : 20 mg jour au lieu des 4Omg, précisant qu'il faudra arrêter ce traitement avant l'opération, les chirurgiens vous diront quand l'arréter : JAMAIS LA CORTISONE N'A ÉTÉ ARRÊTÉE.

7 NOVEMBRE : rendez vous avec le chirurgien qui nous explique ce qu'il va se passer et précise : Nous allons vous soigner et vous guérir(non sans préciser que si mon mari est malade c'est de sa faute car gros fumeur, mon mari avait cesse de fumer depuis 13 Ans et avant il ne fumait qu'un paquet par jour, ce qui fait dans le calcul médical une consommation de 38P année) LE CHIRURGIEN précise : on peut très bien vivre avec un lobe pulmonaire en moins. Commentaires effectues sur les résultats du bilan d'août 2002 sans que soit tenu compte de la rapidité d'évolution de ce nodule. Aucun traitement n'est envisagé : inutile dit le chirurgien, SEULE DE LA GYMNASTIQUE RESPIRATOIRE EST RECOMMANDÉE, AVANT COMME APRÈS, PRECISE-T-IL.

13 NOVEMBRE : début d'une gymnastique musculo respiratoire qui ne change rien aux problèmes respiratoires de mon mari mais apporte une résistance cardiaque a l'épreuve de marche de 10m supplémentaire. Ce stage respiratoire le fatigue énormément pour un résultat peu significatif.

LE 17 DECEMBRE : il quittait la maison sans le savoir définitivement, je le revois encore sortir au jardin, dire au revoir a son chien, que lui disait-il je n'en sais rien, puis faire le tour du jardin, je crois qu'il était plus conscient que moi, du risque qu'il courrait, moi non, ou plus tôt je ne voulais pas y penser.

20 Décembre 2002 : opération, la veille un scanner était fait révélant une aggravation de la situation, par rapport a AOUT, ils n'ont naturellement rien dit. Fallait-il encore opérer, vue ce qu'il s'est passé j'en doute, mais il aurait fallu a ces Messieurs du courage pour le dire, courage qu'ils n avaient pas. Je passe voir mon mari après l'opération mais ne m'attarde pas le laissant se reposer, rien d'anormal. Tout s'est bien passé.

21 Décembre SAMEDI : mon mari ne parait pas trop bien, il respire mal, parait encombré. L infirmière confirme :
- Oui il est très encombré depuis l'opération, je pars, je n'ai vue personne EN DEHORS DE L'INFIRMIÈRE.

22 DECEMBRE, DIMANCHE : il est très encombré, respiration pénible, semble avoir de la peine a parler. Pas de médecin visible.

23 DECEMBRE, troisieme jour : après l'opération, température, infection, choc septique (AUCUNE TRACE DANS LES DOSSIERS, PUISQUE DOSSIERS INEXISTANTS ÉGARÉS!!!!!)ce problème, je l'ai appris par le service de convalescence quelques temps plus tard, l'infirmière nous parle de choc ANAPHYLACTIQUE!!! n'ayez pas peur, c'est impressionnant mais pas dangereux !!!!!!! En entrant nous sommes interloqués, mon mari est plié en deux dans la position du fœtus, le visage bleu, cyanosé, il tremble tellement que le lit lui même semble trembler. L'ANTIBIOTIQUE n'a jamais été changé, donc choc septique et non anaphylactique. Fibro aspiration, résultat : GRANULATION DE LA CICATRICE ET APPARITION D'UNE MINUSCULE TACHE BLANCHE. Le Chirurgien m'affirme :
- Ce n est pas grave, d'ailleurs si cela l'était on vous préviendrait.

24 DECEMBRE : l'infirmière me dit ne pas savoir aspirer mon mari, pas l'habitude. Mon mari lui me parle de la visite des deux professeurs dont le chirurgien de mon mari, me disant :
- Ils sont venus ce matin de très bonne heure, ils ont nettoyés ma trachéotomie : tu aurais vue toutes les saletés qu'ils ont enlevés je n avais jamais vu ça : il était trachéotomisé depuis 13 Ans. Il me précise que c'est la première fois que ce soin est fait depuis l'opération. Pas d'aspiration pulmonaire jusqu'au lundi matin effectuée d'une manière intensive toutes les heures, MAIS TROP TARD SANS DOUTE et pas de nettoyage de la stomie ????? : encombrement, difficulté respiratoire, cyanose, infection, inflammation, je commence à comprendre les problèmes respiratoires intenses après l'opération.
Le reste de la semaine se passe a peu près bien, sauf qu'à partir du jeudi 26 décembre, mon mari parait inquiet, continuellement sur le qui vive, il ne se plaint pas, mais je sens son inquiétude, moi toujours confiante, je le rassure, : S'il y avait un problème je serais prévenue, n'est ce pas ?

27 DECEMBRE : le chirurgien m'annonce l'aggravation de son état respiratoire : INFLAMMATION et me dit me montrant les radios : NIDS D'ABEILLES, cela, dit-il a été fulgurant, nous ne comprenons pas, nous n'arrivons pas à l'arrêter et pour l'infection, on ne trouve pas le germe, si on le trouve nous le sortons de la, sinon ......
Depuis la veille, les résultats de l'aspiration du lundi annonçait un staphylocoque doré dans la trachée et un traitement à la VANCOMYCINE avait été mis en route depuis.

Bizarrement je ne ressens rien, je ne souffre pas, non, c'est comme si ce qui venait d'être dit ne me concernait pas, je rassurais mon mari puis après bien des hésitations je suis partie, ce soir là, ce fut la dernière fois que j'entendis la voix de mon mari, c'était la dernière fois qu'il s'exprimait, la dernière fois qu'il pouvait dire ce qu'il ressentait, mais je ne le savais pas, je crois que c'est cela qui m'a le plus manqué par la suite.... sa voix.

Je repris la route, sans état d'ame, presque indifférente, je n'avais qu'une envie, me retrouver seule.
Je suis entrée chez moi, et je me suis écroulée en pleurs.

8 DECEMBRE : Samedi, injection de 120CC de produit iodé pour un angio scanner, aucune trace dans le dossier, j'ai du réclamer les scanners pour le savoir (une allergie à l'iode était mentionnée dans le dossier) choc allergique, coma. On ne me prévient pas tout de suite, pas le temps me dit le médecin, c'est vrai que passer un coup de téléphone pour me prévenir aurait demandé beaucoup de temps : il se moque vraiment de moi, sédaté il part en urgence en réanimation chirurgicale sous machine : respiration assistée, l'anesthésiste m'affirme que l'on ne peut plus rien faire : - Maintenant qu'il est sous la machine, c'est fini, il va mourir, je ne peux vous laisser aucun espoir, je n'en ai pas le droit, nous savons ce qu'il va se passer, sa mort est inéluctable!! C'est la première fois que l'on m'annonce la mort de mon mari cela ne devait pas être la dernière.
Pourquoi n'ont-ils pas aspiré les poumons après l'opération, pendant trois jours (WE) pourquoi ne pas avoir nettoyé sa trachéotomie, je suis persuadée que tous les problèmes viennent de là : INFECTION.INFLAMMATION.CHOC SEPTIQUE = SDRA (syndrome déficience respiratoire aigue)

Dehors le temps ressemblait étrangement a ce que je ressentais : il faisait noir, lugubre, froid, la pluie se mêlait aux larmes que je ne pouvais retenir, pourtant je ne souffrais pas ... pas encore.

Et puis elle est arrivée brutalement, terrible, une douleur insupportable là au creux de la poitrine, le souffle coupé, respiration bloquée, une sensation affreuse de vide, les larmes, les sanglots de plus en plus nombreux, je hurlais, je suppliais mon mari comme s'il pouvait m'entendre, non il n'avait pas le droit de me quitter.

J'aurais tant voulu être là avant, le voir encore une fois conscient, lui parler, l'entendre une dernière fois, PAS LE TEMPS M A DIT L ANESTHESISTE...

Cette douleur bizarre, là, a la poitrine, ce vide soudain, je devais souvent la ressentir les mois suivants.

3 JANVIER : sorti de la sédation, à son réveil constat : hémiplégie, paralysé coté droit, il ne parle plus.

15 JANVIER : les chirurgiens s'acharnent pendant trois jours à lui mettre un drain dans le dos, et finissent par y arriver sous scanner.

Le médecin du service réanimation m'annonce : lE CANCER CE N'EST PAS FINI, nous avons quelques mois de répit, mais pour la fin de l'année les ennuis seront là et malheureusement vu les problèmes qu'il vient d'avoir aucun traitement n'est possible, ni chimio, ni radiotérapie.
Je ne comprends plus dans ces conditions l'acharnement des médecins, une chance de s'en sortir disent ils : une chance de s'en sortir, paralysé, ne sachant plus manger, plus boire, plus parler, un cancer toujours là, sans aucune chance de traitements vu les problèmes qu'il a eu, s'en sortir est ce vraiment une chance ?

FEVRIER : retour en chirurgie thoracique, malgré mes réserves, pour un soin qu'il n'a jamais pu faire.
Il est sorti de REA, il pesait encore 6OK.
Ce deuxième séjour, a été incroyable, alors qu'il recommençait à boire et manger en REA, avec aide bien sur, là on lui interdit des son arrivé le liquide, son appareil phonatoire dans la trachéo paraissait suspect au chirurgien qui l'a accueillit, un tel empressement m'amuse, c'est après l'opération qu'il aurait mieux valu avoir un tel empressement. Quelques jours plus tard, on autorise a nouveau la boisson, mais comme personne ne sait lire dans ce service, les transmissions ne sont pas suivit !!!! ON lui refuse l'eau.
Le soir même, j'aie un explication orageuse avec les chirurgiens mon mari étant vivant, je ne pouvais demandée les dossiers, je trouvais cela absurde et en fit la remarque au chef de service, grand chirurgien m'a t on dit : Pourquoi ne pas me donner ces dossier, imaginez un miracle et demain mon mari se réveille guéri pensez vous qu'il refuserait de faire ce que je demande.
La réponse de ce chef de service a été la chose la plus abjecte que j ai entendue, il s'est tournée vers moi et m'a dit : QU'ATTENDEZ VOUS POUR ALLER LUI DEMANDER.
Mon mari était dans la chambre à coté, paralysé, muet, avec sonde gastrique, incapable de faire quoi que se soit, alors qu'il était arrivé dans ce service debout deux mois plus tôt, écœurée, je suis sortie du bureau.
Quelques jours après, je m'aperçois que mon mari s'affaiblit, le signale, mais il parait que je me trompe, pourtant, je retrouve l'apres midi ses plateaux pleins trainant dans sa chambre(j'ai fait des photos) et je constate que mon mari met une heure pour avaler trois cuillers de purée, on ne peut blaguer et rire dans les salles de détente et perdre du temps à s'occuper d'un malade n'est ce pas, surtout un malade qui ne peut se plaindre.
MON MARI N'AVAIT QU'UN LITRE DE SONDALYS PAR JOUR (NOURRITURE DONNEE PAR SONDE) quand on lui donnait.

Puis, nous assistons attérés à une scène qui nous fait comprendre que mon mari meurt de soif : sa main gauche, seule valide, en forme de godet, mon mari tendait cette main vers une bouteille d'eau placée en face de lui, il attendait quelques instants, puis ramenait cette main, tout doucement, pour ne pas renverser l'eau imaginaire qu'elle contenait, vers sa bouche, et buvait.
A ma question, l'infirmière m'a répondu :
- on ne peut lui donner à boire il pourrait faire une fausse route, une fausse route, un trachéotomisé total, une première médicale sans doute.
Ce soir là je lui ai donné trois verres d'eau en suivant, il a bu goulument et sans aucun problème, je pourrais aussi raconter comment, à qu'elle scène j ai assistée et qui m'a fait comprendre qu'il n'avait pas à manger, AVOIR FAIM AVEC UN PLATEAU DE NOURRITURE DEVANT SOI.
AVOIR SOIF AVEC UNE BOUTEILLE D'EAU A PORTÉE DE LA MAIN, HORRIBLE ET CELA EN FRANCE.

Un jour, je suis entré dans sa chambre, comme d'habitude mon mari était au fauteuil, il était nu, sa chemise était tombée, bleu de froid, il baignait dans ses excréments, la fenêtre était ouverte, en FEVRIER, pour les mauvaises odeurs sans doute.
Un autre jour en arrivant dans sa chambre, je constatais que mon mari respirait avec de grande difficulté, cela faisait trois quart d'heure que sa sœur était là, et n'avait vue personne, las de le voir souffrir, je suis allée à la recherche d'une infirmière, dans la salle de soins, je suis tombée sur un chirurgien en train de plaisanter avec l'infirmière chef :
- Oui Mme, me dit le chirurgien.
- Mon mari a beaucoup de mal a respirer.
- Oui, je sais répond-il, nous allons venir.
Il savait, depuis trois quart d'heure nous n'avions vu personne, mais il savait, depuis quand ? Ne savait-il pas que cela peut être pénible de ne pas respirer normalement, d'étouffer, il savait, et les jours qui ont suivi l'operation, il savait aussi ?????

Et mon mari a changé, ses yeux, son regard, d'abord confiant, j'y ai vue ensuite la surprise, puis l'incompréhension, la colère, puis enfin la résignation. Je n'ai compris que trop tard.

J entends encore sa sœur me dire : c'est incroyable, il a été martyrisé dans cet hôpital.

Son chirurgien, un mois après son opération contrairement à ce qu'il m'avait été dit en REA m'affirmait qu'il était guéri :
- Nous l'avons soigné et guéri que vous faut il de plus, son cancer a été enlevé et nous avons même enlevé les ganglions, vous avez de la chance car tout le monde ne le fait pas, que vous

faut-il de plus. Guérison confirmé par le chef de service. Déclaré guéri d'un cancer un mois après l'opération, avouez qu il était fort son chirurgien, et moi, folle d'espoir j'y ai cru.
Se tournant vers mon mari, il lui a déclaré, ton problème maintenant, c'est cet AVC, ce que tu a eu c'est la même chose que M. BELMONDO, tu as vu ce que l'on a fait pour lui et bien nous ferons pareil pour toi, nous te rendrons autonome, je n'ai pas appréciées ce tutoiement soudain.

Une semaine plus tard mon mari entrait dans un service de convalescence, en vue d'une rééducation, comme le demandait par écrit son chirurgien, à son arrivé, à ma question, l'infirmier m'a répondu :
- rééducation!!!
- non
- pour le moment nous allons le coucher pour qu'il se repose car il est complètement épuisé, ensuite nous allons tacher de l'empécher de maigrir, car s'il perd encore un KG voir 2, se sera fini nous ne pourrons plus rien pour lui,

Quand il a quitté la réanimation pour retourner en chirurgie mon mari pesait 60K, il mangeait normalement, buvait, à son retour en chirurgie, on oublie de le nourrir on lui supprime l'eau, en plus trois fois par semaine il faisait des examens l'obligeant à être a jeun, bizarrement sur le dossier il semble qu'après l'examen on oubliait de lui donner son sondalis, déjà qu'il n'en avait qu'un litre, deux semaines plus tard a sa sortie du service chirurgicale pour aller en convalescence, il était un véritable squelette : dénutrition complète, état général dégradé, voilà ce qui est écrit dans le courrier de se service de convalescence.
Epuisé ? en chirurgie on le mettait au fauteuil toute la journée, parfois même jusque 20H sans tenir compte des avis des neurologues.
imaginez : Paralysé d'un coté, un drain dans le dos (que l'on soignait à l'iode (son chirurgien ne savait pas qu'il était allergique !!!! il faut le faire quand même) assis toute la journée ne prenant appui que sur un seul coté, sans pouvoir appuyer son dos, sans savoir bouger, ÉPUISÉ, mais il continuait à se battre, il avait résisté à tout: opération, SDRA, AVC, infections multiples, staphylocoque multirésistant, pseudomonias, proteus, etc... il voulait vivre, mais il était épuisé, et personne en chirurgie ne l'avait vu.

Trois jours après son arrivé en convalescence les médecins de ce service cherchaient une place en palliatif, on était loin de M. BELMONDO dont parlait son chirurgien.
Il était entré à l'hôpital pour l'opération le 17 DECEMBRE 2002, debout, la peur au ventre, mais la tête pleine d'espoirs, il ne devait rester qu'une quinzaine de jours, il en est ressorti 5 mois plus tard, grabataire :
- paralysé, ne parlant plus, ne sachant ni manger, ni boire, incontinent, il avait une sonde gastrique, une sonde urinaire, sous oxygéne 24 SUR 24, rongé par les escarres.

AVRIL 2003 : lors du scanner de contrôle quatre mois après l'opération, le problème annoncé par le médecin de REA était semble-t-il déjà en route : Image tissulaire de 20MM de diamètre au niveau des clips chirurgicaux de la cicatrice bronchique, bourgeon endoluminal au niveau de l'artère pulmonaire droite, aspect fortement suspect, epanchement pleural basi-thoracique gauche poly micro ADENOPATHIES MEDISTINALES, aspect comparables des ADENOMEGALIES HILAIRES gauches.

Naturellement nul n'a reçu les résultats de ce scanner, ni le service palliatif ou il était a ce moment là, ni notre médecin, et surtout pas moi.
Je l'ai fait revenir à la maison, il est resté avec nous trois mois, une légère amélioration de son état général était apparue, puis brusquement tout a basculé, hemorragie pulmonaire, et tout à suivi : les escarres ont repris un aspect peu engageant, les problèmes respiratoires se sont fortement aggravés, l'apport en oxygène ne le soulageant plus, parfois il ouvrait la bouche, démesurément, semblant vouloir hurler sa souffrance, aucun son n'en sortait bien sur.

Il est parti seul, sans jamais pouvoir exprimer son désespoir, crier ses souffrances, emmuré dans un silence horrible.

Moi, je suis restée seule, avec ma souffrance, mon désarroi, mon incompréhension, ma colère, des questions sans réponses plein la tête. Les chirurgiens, arrogants, prétentieux, eux ont tournés la page, indifférents, un dossier de plus à classer, un numéro vite oublié, oubliant également leurs mensonges, leurs silences, leurs inhumanités.

J ai rencontrée un Professeur de cet hôpital à qui le dossier de mon mari avait été confié, quand j'ai demandée ce qu'il s'était passé, si un nouveau problème était apparu, il m'a regardé étonné puis :
- pourquoi nouveau, votre mari avait un cancer, évolutif, la plèvre était infiltrée, ce cancer, Madame, a tout simplement continué son chemin.

COMBIEN DE TEMPS AURAIT-IL PU RÉSISTER A CE CANCER S'IL AVAIT ÉTÉ SOIGNE EFFICACEMENT ET RAPIDEMENT.

EN AOUT 2002, CE N'ETAIT QU UN NODULE